Te ndjesh, te kuptosh, te ndihmosh

Miranda Haxhia

Nje femije qe rritet perpara syve te tu me autizem, nuk do te thote kapitullim perpara sfidave qe te sjell jeta. Do te thote te mesosh ta veshtrosh dhe te kuptosh pertej murit qe kjo semundje krijon ne zhvillimin mendor dhe perceptimin e botes prej femijeve qe jane mbartes te saj.

Mesazhi eshte i pazakonte. Ai iu drejtohej njerezve normale per femijet anormale. Autizmi dhe problemi i perballjes me kete fenomen shendetesor ishte gjithe qellimi i nje dite te ngarkuar me veprimtari te Fondacionit "Femijet ne nevoje".

Qender e re

Fundjava nisi heret dhe intensive, me perurimin e Qendres ne ndihme te Femijeve ne Nevoje, pjese e nje projekti te filluar nje vit me pare, kohe kjo e mjaftueshme per te thyer tabù, per te nxitur investues dhe donatore. Ky projekt qe nisi si pjese e nje endrre per ata njerez qe jane te privuar nga vet endrrat, sot eshte realitet. Qendra e re Multifunksionale ne te cilen do te zbatohen gjithe projektet ne vazhdim eshte oguri i dites se mire. Aty do trajnohen prinder, edukatore, mjeke. Aty do implementohen idete dhe projektet e reja ne ndihme te femijeve me autizem. Aty do shihen te gjithe te barabarte dhe te rrethuar me kujdes e ngrohtesi, jo vetem profesionale, por edhe njerezore. Te flasesh pambarim per Qendren e re Multifunksionale do te thote te fillosh tani e te vijosh ne kohen e ardhme, por ajo per te cilen ia vlen te ndalesh, eshte se te gjithe femijet me probleme, te gjithe prinderit e painformuar dhe te patrajnuar, te gjithe edukatoret, mjeket, ndihmesmjeket dhe psikologet do kene nje vend ku te mund te shpalosin eksperiencat dhe pervojat, ku te mund te ndikojne sado pak per zbutjen e problemeve te tilla sa shendetesore, aq edhe sociale e shoqerore.

Te kuptosh qellimin

Shume njerez te fushes se mjekesise, prinder dhe edukatore, te ftuar prej organizmave te ngjashme nga vende te ndryshme te botes u bene kete fundjave, pjese e nje debati per autizmin. Nuk mund te mungonin ne kete Konference as ministrja e Shendetesise, as ministri i Punes, Ceshtjeve sociale dhe Shanseve te barabarta, as ministri i Arsimit, as mjeke te njohur, as prinder me femije qe jane mbartes te autizmit, as te ftuar te huaj.

Autizmi si semundje, autizmi si pjese e nje koncepti te mbyllur qe u ngjitet mentaliteteve te cilave u ka ardhur koha te permbysen ishte thelbi dhe domethenia e kesaj Konference. Jane me dhjetera studime, me dhjetera shoqata e organizma ne bote qe prej vitesh funksionojne jo vetem per te gjetur rruge dhe mundesi qe kete semundje ta mposhtin, por kane vite qe luftojne per te krijuar nje mendim te ri per semundjen, per marredhenien e saj me ambientin shoqeror, me ambientin familjar dhe si lidhje prind-femije, apo femije-edukator.

Risi ne publik

Per here te pare ne Shqiperi perballet opinioni shkencor, akademik dhe ai publik me nje konference te ketij lloji. Kete beri te mundur organizimi i kesaj Konference dhe gjithe veprimtarite qe i paraprine dhe qe erdhen me pas.

Konferencen e hapi moderatori, President i Institutit te Studimeve Bashkekohore, z.Artan Hoxha. Z.Hoxha diti ta familjarizoje auditorin me tematiken e kesaj konference, diti te nxjerre ne pah rolin e madh e te pazevendesueshem te seciles hallke ne procesin e sensibilizimit dhe te ndergjegjesimit te opinionit publik per kete semundje dhe seriozitetin me te cilen shoqeria duhet ta shikoje. Nje femije qe rritet perpara syve te tu me autizem, nuk do te thote kapitullim perpara sfidave qe te sjell jeta. Do te thote te mesosh ta veshtrosh dhe te kuptosh pertej murit qe kjo semundje krijon ne zhvillimin mendor dhe perceptimin e botes prej femijeve qe jane mbartes te saj.

Nuk mund te rrinte pa pershendetur takimin znj. Liri Berisha e cila eshte organizatore dhe percuese e kesaj strategjie qe nisi jo me fjale te bukura, jo me keshilla nga lartesi akademike dhe siperfaqesore. Si presidente e fondacionit "Femijet ne nevoje" ajo e preku kete problem per ta nxjerre ne siperfaqe qysh nje vit me pare. Ne vitin 2007, kur ideoi, hodhi per diskutim me grupin e saj projekte, kur nxiti donatore per te realizuar strehen, ku femijet me autizem, femijet me probleme te tjera shendetesore te lindura ose te fituara gjate jetes te mos ndjehen te pabarabarte, te mos ndjehen si aneks i nje shoqerie me probleme te theksuara strabizmi te perjetimit social, ekonomik dhe psikologjik. Ajo pa ate qe te tjeret benin sikur nuk e shikonin, pa murin e madh te paragjykimeve qe ndanin shoqerine e zakonshme dhe komunitetin nga keta te lindur me probleme. Ajo vuri doren mbi vuajtjen e padukshme te prinderve, te cilet perjetojne ndjesine e fajit ndaj lindjeve te tilla.

Ne fjalen e saj theksoi se nuk eshte faji i prinderve per keto probleme, nuk eshte faji i askujt, ne nuk jemi ketu per te gjetur dhe ndeshkuar fajtore, ne jemi per te sensibilizuar opinionin, per te bashkuar idete dhe forcat qe kete grupim i cili shkon ne rritje, te mos e braktisim, te mos e percmojme, te mos e harrojme.

Problemi i autizmit nuk eshte kombetar, per te flitet vetem e nje gjuhe, ate te kurajes profesionale

Fakti qe ne konference moren pjese studiues te huaj, profesore, mjeke, kryetare qendrash te ngjashme qe luftojne kunder kesaj semundjeje prej vitesh, fakti qe ne kete konference nuk u ndje ndryshimi i nje femije autist shqiptar, apo gjerman, italian, apo anglez, eshte nje domethenie se lufta behet me e denje dhe me e besueshme kur te gjithe mbledhim energjite ne sherbim te qellimit te njejte.

Ne fjalen e tij, themeluesi i Fondacionit te femijeve ne Nevoje, Domenick Scaglione, ish bankier i lindur ne Itali e qe vete femijerine e ka kaluar ne nje jetimore, tregoi se kjo eshte nje eksperience te cilen e pershendes dhe ia vlen ta perjetosh. Kam mbeshtetur shume organizata, shume iniciativa qe kane te bejne me femijet ne vende te ndryshme, keshtu qe nuk mund te isha indiferent ndaj gjendjes shendetesore te femijeve shqiptare.

Me tej foli z.Andy Shih, zv. President i ceshtjeve shkencore i Autism Speaks, i cili bashkepunon me anetare te bordit te Shoqates "Autismi flet", me Komitetin Keshillmor Shkencor, stafin drejtues dhe drejtuesit e vullnetareve per te zhvilluar dhe zbatuar programin kerkimor te kesaj shoqate. Qe prej vitit 2002, tha ne fjalen e tij, z.Andy Shih, e njoh problemin e autizmit dhe perpiqemi te gjejme rruge per ta zbutur si fenomen social dhe per te ndihmuar si problem shendetesor ne fushen e kerkimeve, te studimeve dhe hulumtimeve shkencore.

Me tej oratoret ndoqen debatin ne fjale pas njeri-tjetrit duke krijuar klimen e plote te mjaftueshme per ta bere autizmin te njohur edhe si fenomen shqiptar. Interesant qene diskutimet e dr.Efrosini Kalyvra, e ardhur nga universiteti i Shefildit ne Selanik te Greqise, apo e prof. Ruby Salazar, drejtoreshe dhe mjeke, e shoqates Salazar qe vinte nga SHBA per te treguar pervojen e saj si psikoterapiste per femijet dhe familjet gati per tridhjete vjet. Si themeluese e nje shoqate e fokusuar per shendetin mendor dhe problemet e familjeve dhe profesionisteve te kesaj fushe, per gjithe pervojen e saj per nje kujdes te mire klinik, ne drejtim dhe krijim te sherbimeve shume cilesore dhe financim te tyre, ajo njihet si mesuese Kombetare dhe Nderkombetare, trajnuese e zhvilluese e programeve. Pas pushimit folen dr.Pim Donkersioot, psikolog per femijet, dhe vet prind i dy femijeve me autizem. Ai tregoi eksperiencen e vet, te cilen e ka pershkruar edhe ne librin e botuar "Autizmi, nje problem per gjithe familjen", ofroi sherbimin multidisiplinor sipas trajtimit te DIR/flortimei, i planifikuar nga prof. Stanley Greenspan, prof. Klinik i psikiatrise, shkencave te sjelljeve dhe pediatrise ne shkollen mjekesore universitare George Washington, SHBA.

dr.Marius de Vos, Psikolog dhe mesues ne Amsterdam, ka punuar vetem me femijet dhe crregullim te spektrit autik. Ai tregoi se si punonte me femijet ne shtepite e tyre, se si i mbeshtet ata ne shkolle. Puna e tij nuk perfundon ketu. Ai punon me tej me prinderit e ketyre femijeve dhe vet eshte prind i nje djali me autizem.

Interesante, prekes dhe shume dinjitoz, si nuk mund te ndodhte ndryshe, ishte diskutimi i z.Edmond Tupe, profesor dhe studiues, perkthyes e publicist, i cili tregoi se sa e veshtire eshte te punosh me nje femije me autizem, se sa shume dashuri i japim dhe sa e shurdher eshte bota perreth karshi tij.

Mbyllja e Konferences nderkombetare te Autizmit, nuk eshte mbyllje. Ajo eshte fillimi i nje veshtrimi te ri. I nje ndjesie te re. I nje kuptimi te ri, koncepte keto qe dalin nga salla e zakonshme e konferencave dhe shkojne ne te gjitha familjet qe kane nje femije me probleme te tilla. Misioni i saj eshte nje udhe e gjate derisa shoqeria te ndjeje, te kuptoje dhe te ndihmoje njerez ne nevoje.



C'eshte autizmi?



Autizmi eshte nje problem zhvillimi qe manifestohet gjate tri viteve te para te jetes dhe rezulton si pasoje e nje crregullimi neurologjik i cili ndikon ne funksionimin e trurit. Ky crregullim prek me shume djemte sesa vajzat (afersisht 4 djem per cdo 1 vajze). Femijet me autizem kane probleme me komunikimin, socializimin me te tjeret, imagjinaten dhe manifestojne veprimtari perseritese.



Shkaqet



Sot nuk eshte se ka vetem nje faktor per kete crregullim. Autizmi eshte shumefaktoresh. Mendohet se eshte nje crregullim gjenetik, por qe mbivendosen edhe faktore te tjere duke filluar qe nga ushqimet, ajri i ndotur, afeksioni qe kane, problemet e atashimit prind-femije por edhe faktore te tjere te imunizimit si vaksinat etj. Pra, akoma nuk ka nje faktor te qarte.



A ka shpresa?



Varet nga patologjia e autizmit. Nese te femija ky crregullim nuk eshte ne kurben e funksionimit ky femije mund te integrohet. Sigurisht qe as mund te mendohet se mund te behet inxhinier. Por nje integrim normal ai mund ta kete. P.sh, ka shume njerez me autizem qe punojne si sekretare por nuk mund te bejne punen e magazinierit. Ata kane disa aftesi dhe duke i ditur ato mund te pershtaten. Mund te themi se dhe ai qe ka autizem te rende mund te fitoje kapacitete autonomie. Shume persona te tille dine te shtrojne tavolinen, te lajne rrobat te bejne pune te caktuara. Megjithate specialistet qe ndjekin zhvillimin e femijes duhet te jene te kujdesshem dhe realiste qe te mos ngjallin iluzione te prinderit: "Nga nje femije me autizem nuk mund te presesh ta vesh ne konkurrence me moshataret e tij". Nje femije me autizem eshte nje femije me probleme qe kurrsesi nuk duhet t'i fshehim dhe t'i mendojme si te paqena. Gjithsesi ai eshte nje femije qe rritet dhe qe mund te kete disa mundesi ne jete.